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Vita

Geboren wurde ich am 3. Januar 1973 im bayrischen Nördlingen. Im Lebensalter von 6 Monaten wurde bei mir eine spinale Muskelatrophie vom Typ Werdnig-Hoffmann festgestellt und eine geschätzte Lebenserwartung von 5-6 Jahren prognostiziert. Meine Behinderung, stellt mich täglich vor neue Herausforderungen. Trotz des Handicaps bin ich sehr aktiv. Ich möchte versuchen anderen Menschen mit Krankheiten oder Behinderungen zu zeigen, dass man trotzdem etwas bewirken kann.

Ab 1978 besuchte ich die Konrad-Biesalski Schule in Wört. Kindergarten, Hauptschulabschluss und Ausbildung zum Programmierer wurden hier Teil meines Lebens.

Von September 1992 bis zur Insolvenz im Mai 2014 war ich bei der Firma INCAP beschäftigt. Im Rahmen eines „Satellitenarbeitsplatzes“ programmierte ich spezielle Software. Der Schwerpunkt fiel auf Computer- und Kommunikationshilfsmittel für Menschen mit Behinderung, was aufgrund meiner starken körperlichen Behinderung auch sehr naheliegend ist. Auch die Kundenbetreuung, Erstellung von Internetseiten und DTP gehörten zu meinen Aufgaben.

Am 17. Juni 2001 wurde ich erstmals in den Bundesvorstand der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) gewählt, dem ich bis heute angehöre. Dieser Selbsthilfeverband hat deutschlandweit über 8.000 Mitglieder, die in 16 Landesverbände organisiert sind.

dgm_vorstand_2017

Kurze Zeit später startete ich noch den regionalen Muskelstammtisch für Betroffene Menschen aus der Region.

Im Jahr 2006, genauer gesagt am 14. Januar, gründete ich zusammen mit Freunden, Familienangehörigen und Betroffenen Eltern die DGM-Muskeltour e.V. und bin seither dessen Vorsitzender. Mit diesem Förderverein unterstützen wir durch verschiedene Events die Erforschung von neuromuskuläre Krankheiten.

Im Jahr 2011 hatte ich das größte Tief meines Lebens. Die Nebenwirkungen einer Nieren-OP hatten massivste Auswirkungen. Mehrfach musste ich zur Nach- und Not-OP in den OP-Saal und für viele Tage auf Intensivstation. Ja sogar meine Angehörigen wurden zwischendurch an mein „Sterbebett“ bestellt. Doch gemeinsam haben wir es geschafft und ich konnte nach 9 Wochen Krankenhausaufenthalt wieder nach Hause zurückkehren. In dieser Zeit musste ich auch erfahren, wie es ist, invasiv beatmet zu werden. Aus diesem Krankenhausaufenthalt und den ganzen Folgen habe ich viel für mein Leben gelernt.

Von Juli 2014 bis Mai 2016 war ich für den Pflegedienst „isb Ambulante Dienste gGmbH“, der mich auch schon seit 2003 im Rahmen der Selbstbestimmten Assistenz versorgt, in den Bereichen Öffentlichkeitsarbeit, Unternehmenskommunikation und EDV tätig. Diese sehr abwechslungsreiche Tätigkeit verschaffte mir einen großen Einblick in die Szene der häuslichen Beatmung.

Seit Mai 2016 bin ich wieder in der Branche der elektronischen Hilfsmittel für Menschen mit Behinderung. Mit den Aufgaben des Supports, der Entwicklung und des Service konnte ich bei der Firma Humanelektronik GmbH (Spezial- und Rehabilitationselektronik) wieder in meine alten Fußstapfen treten.

Beruflich fühle ich mich nun angekommen!