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Bericht in der Süddeutschen-Zeitung

Süddeutsche Zeitung Nr. 86, Samstag/Sonntag, 12./13. April 2014

Matthias Küffner kann nur zwei Finger bewegen, weil eine unheilbare Krankheit seinen Muskeln die Kraft nimmt.
Die Geschichte eines Lebens, das schon vor 37 Jahren zu Ende gehen sollte.

von Silvia Dahlkamp

Fotos: Jakob Berr, www.jakob-berr-com

Matthias Küffner war schon wieder nicht gestorben.
Beim letzten Mal, als er operiert wurde, im März 2011, wachte er nach ein paar Stunden wieder auf. Hinter ihm blinkte der Herzmonitor, neben ihm piepte die Beatmungsmaschine, über ihn beugten sich die Köpfe der Familie. Benommen blinzelte er ins Licht, sah Mutter, Brüder, Schwägerinnen. Schön, alle da, freute er sich. Er ahnte nicht, dass sie alle gekommen waren, weil der Arzt ihnen gesagt hatte, dass es wohl zu Ende gehe. „Komische Episode aus meinem Leben“, sagt Küffner. Er starrt über den Tisch, im Restaurant, nur sein linker Mundwinkel zuckt. Wer ihn kennt, weiß, dass er gerade herzhaft lacht. „Wie die geguckt haben.“ Der Mundwinkel zuckt. „Bei mir ist eben alles anders.“ 80Muskeln wären nötig, um jetzt laut los zu prusten, acht, um wenigstens zu kichern. Doch es geht nicht. Sein Gehirn gibt zwar den Befehl „Grinsen“, aber seine Muskeln können einfache Signale wie „Lippen biegen“, „Nase kräuseln“, „Augenbrauen heben“ nicht mehr empfangen. Spinale Muskelatrophie (SMA): Die Krankheit hat ihm das Lachen gestohlen. Der Humor ist ihm geblieben. „Da bin ich dem Tod mal wieder von der Schippe gesprungen.“ In seinem reglosen Gesicht zwinkern die Augen, Sekunden später reagiert der Jochbeinmuskel, lässt den Mund noch einmal zucken. Die Kellnerin bringt einen Pflaumenschnaps. Matthias Küffner trinkt auf ex. Prost. Er schweigt, er genießt, als Nächstes wird er wohl das Schlucken verlernen. Er will nicht darüber sprechen, obwohl er ständig daran denkt.

__In sieben Tagen also. Noch kann ich die OP abblasen. Es ist doch völlig idiotisch, schon wieder mein Leben aufs Spiel zu setzen. Was passiert, wenn meine Muskeln nicht mehr aus der Narkose erwachen? Dann liege ich da, kann nicht mehr sprechen, nicht mehr alleine atmen.__

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