Autor: MKueffner

Auch die 6. Gabe von Spinraza wurde am gestrigen Mittwoch durch das Team des RKU in Ulm erfolgreich verabreicht. Inzwischen hat sich eine sehr gute…

Am vergangenen Donnerstag erhielt ich im RKU in Ulm die 5. Gabe meiner Therapie mit Nusinersen. Die Anreise in das Klinikum und die Vorbereitungen liefen…

  Nur 10 Wochen nach der ersten Gabe von Spinraza kann ich deutliche Verbesserungen meines Gesundheitszustandes erkennen. Davon berichtete ich bereits bei meinem letzten Blog.…

Die Koffer sind gepackt und in wenigen Tagen geht es auf die vierte Reise in das RKU nach Ulm. Dort wartet die vorerst letzte Gabe…

Wie die Zeit vergeht! Schon wieder waren 2 Wochen vergangen und die Koffer mussten erneut gepackt werden. Doch genau so schnell, wie die Zeit zwischen…

So, auch die zweite Gabe meiner Spinraza-Therapie ist heute erfolgreich injiziert worden. Bereits um 12:40 Uhr wurde der Erfolgreiche Austausch von 5ml Liquor (Nervenwasser) gegen…

Kaum zu Hause schon geht die Reise weiter.  Mit deutlich weniger Bedenken und Ängsten geht es morgen in die zweite Runde. Da für den Anreisetag…

14:24 Uhr: „Es ist geschafft! Spinraza ist drin.“ – Das waren die Worte von Frau Dr. Wurster. Sie hatte zusammen mit Herrn OA. Dr. Wollinsky…

Nur noch wenige Stunden trennen mich vor der Abreise in die Klinik. Die Taschen sind gepackt, alle Dokumente liegen parat, das Auto ist getankt und…

10.01.2018: Nachdem die Therapie aus dem Austausch von Liquor gegen Spinraza besteht, muss es dem Arzt möglich sein eine Lumbalpunktion durchzuführen. Hierzu wird unter Durchleuchtung…